¿Debe mi enfermedad hereditaria impedirme tener hijos?

A los 26 años, Jono no tiene problemas con su apariencia, pero el trastorno genético que afectó la forma de sus huesos faciales se desarrollaron en el útero le ha causado años de angustia.

Como consecuencia de síndrome que lo aqueja, no posee pómulos -por lo que sus ojos se inclinan hacia abajo- y tiene problemas para escuchar, debido a lo cual lleva un implante auditivo.

El resultado del trastorno han sido el padecimiento de muchos años de intimidación, varias operaciones y numerosas visitas al hospital.

A las 36 horas de nacido, Jono fue dado por sus padres en adopción.

¿Adopción?
Quizás el factor más importante para Jono y su novia, Laura Richardson, de 20 años, es que el síndrome de Treacher Collins es hereditario.

Un hijo de Jono tiene un 50% de probabilidades de nacer con la enfermedad.

Hasta que conoció a Laura, Jono siempre supuso que se convertiría en padre mediante la adopción.

"Darle a un niño una segunda oportunidad es algo genial", expresa.

"Pero Laura cree en los instintos de llevar a un niño en el vientre y le preocupa el hecho de tener que criar al hijo de otro o que el pequeño en algún momento decida buscar a sus padres biológicos".

Además, "yo quiero cuidar de ella cuando esté embarazada".

Por todo esto, la pareja no descarta tener sus propios hijos.

"Siempre he soñado con ser padre. Mi madre adoptiva fue extraordinaria, pero nunca tuve una figura paterna en mi vida. Me gustaría llevar a mi hijo a la escuela, al fútbol".

Dilemas
Ahora, la idea de tener un hijo propio abre un "campo minado" de dilemas morales, emociones y cuestionamientos.

Que el niño herede su padecimiento le asusta a Jono: "Me pregunto si es justo someterlo a un sufrimiento potencial".

La decisión se hace más difícil teniendo en cuenta que el síndrome de Treacher Collins varía en severidad y no hay manera de predecir en qué grado un niño podría verse afectado.

Si bien algunos pacientes tienen ciertas características faciales y problemas de audición, otros nacen sin poder respirar.

"Conozco a una chica que necesitó traqueotomía y requiere cuidados las 24 horas".

Y también a "otro chico al que se le tuvo que extraer la mandíbula, lo que significa llevar un aparato ortopédico", con el dolor físico que eso implica.

"¿Cómo puedo poner a un niño en esa situación, a sabiendas? Me sentiría muy culpable", enfatiza.

Lo que para Jono no es una opción es el aborto.

"Queremos tomar la decisión correcta. Desde el primer momento. Así que si decidimos tener un hijo, no vamos a renunciar a mitad de camino".

Debido a que los médicos han sido capaces de localizar el gen que afecta a Jono, la alternativa que él y Laura están considerando es la fecundación in vitro con Diagnóstico Genético de Preimplantación (PGD, por sus siglas en inglés).

Este procedimiento es controvertido tanto desde el punto de vista ético como religioso, porque implica practicar pruebas en embriones para detectar trastornos genéticos antes de implantar uno en el útero.

Sociedad diversa
Algunos grupos de discapacitados argumentan que esto lesiona los conceptos de igualdad y comprensión.

Ian Macrae, editor de la revista y el sitio de internet Disability Now, dice que nunca condenaría a un individuo que haga su propia elección, pero que le preocupa de manera significativa que se hagan pruebas en embriones.

"Se refuerza la idea estereotipada de que la discapacidad de por sí es mala y debe ser excluida y de que la vida con una discapacidad es intrínsecamente menos valiosa", expresa.

"Además, si usted hace la comparación con el tema de (la selección de) la raza, habría con razón una gran protesta".

"Para mí, las personas con discapacidad forman parte de la rica mezcla de una sociedad diversa".

Según dice Macrae, lo que se busca es trabajar para alcanzar una sociedad que pueda acomodar las diversas necesidades que tienen las personas, en lugar de deshacerse de ellas.

El editor de Disability Now sufre decataratas congénitas, pero asegura que no habría estado de acuerdo con practicar pruebas de detección a sus hijos en caso de que esos exámenes hubiesen estado disponibles.

Para Jono, la cuestión moral es particularmente difícil.

"Cuando escuché por primera vez de la fecundación in vitro con PGD, pensé que si mis padres hubiesen tenido la oportunidad de elegir yo no estaría aquí hoy".

Luego "está toda esa gente increíble con trastornos genéticos. El mundo es un lugar mejor porque esas personas existen. Siento de alguna manera que las podría estar insultando o faltándoles el respeto".

Jono también se siente culpable de que Laura lleve la peor parte del procedimiento.

"Ella tendría que inyectarse las hormonas, pasar por la extracción de óvulos, lo que la pondría bajo mucha presión".

Para Jono, todo esto es una "montaña rusa emocional" debido a que "hay una respuesta y un argumento" para cualquiera de las posiciones.

Hechos y opciones
En opinión de Christine Patch, consejera genética del hospital londinende de Guy'sandSt Thomas, lo importante es que una pareja como la de Jono y Laura entienda los hechos, converse bien todas opciones y tome la decisión teniendo en cuenta su cultura y su creencias personales.

"Es muy difícil para las personas con discapacidades tomar decisiones porque ellas saben mejor que nadie cómo va a ser la vida de los hijos", añade Patch.

"Y es posible que, con razón, muchos se consideren capaces de desempeñar un papel valioso en la sociedad; por lo tanto, lo mismo puede ser válido para sus hijos".

Jono está de acuerdo en que entender cuáles son sus alternativas ha sido un gran paso que le permitirá seguir adelante.

"Iniciar una familia debe ser un momento romántico y emocionante. Espero que cuando estemos listos podamos hacer realidad nuestros sueños", concluye.